打破沉默,“知行说”
中华医学会消化病学分会副主任委员、炎症性肠病学组组长、空军军医大学西京消化病医院副院长吴开春教授表示:“炎症性肠病容易反复发作,且伴有多种并发症,随着青壮年患者的不断增加,对家庭和工作学习带来的困扰愈发凸显。对于该疾病规范化诊疗、慢病管理与科普宣传已成为整个治疗体系中不可或缺的一环。在各级政策及专家的努力下,已较有力地推动了全国IBD防治工作的开展,但需要进一步提升IBD防治工作,从而达到更好地预防、治疗和管理的目的,共同打破沉默,知行说非常重要,让患者的幸福感不再缺席”。
IBD是一类免疫失调的慢性非特异性肠道炎性疾病,已成为一个全球性的疾病,且是终身的性慢性疾病,经常反复发作,因此,患者长期面临身心的痛苦和经济的压力,经常容易出现心理方面的问题。
中国心理学会军事心理学专业委员会主任委员、中国心理卫生协会心理咨询专业委员会副主任委员史杰教授表示:“IBD是我国面临的一种全新的健康挑战,由于患者群体以中青年为主,病程长、症状重,日常工作和生活常被严重困扰,因此,炎症性肠病患者往往遭受身心的双重折磨,极易出现心理社会适应不良等情况[1]。我门不但需要治好病人,更要让他们和正常人一样生活。”
IBD患者心理健康需要关注,凸显慢病管理重要性
IBD是一个慢性炎症损害的过程,仍然还是一个不能完全治愈的疾病[2],目前,患者很多为10—40岁的青少年人群,正处于学业和事业的上升阶段,长期罹患疾病对其社会交往及心理健康造成严重影响[3]。
根据多项研究显示,IBD患者更容易处于焦虑或抑郁的状态。中国研究显示,IBD患者焦虑、抑郁的发生率分别为45%和60%,明显高于健康人群中的3.3%和6.7%。在IBD活动期中,发生焦虑或抑郁的风险更高。[4]长期处于亚健康的精神状态严重影响了IBD患者的工作能力和活动能力。
史杰教授表示:“IBD患者需要长期治疗,多存在不同程度的焦虑、抑郁以及压力,造成这种情况的主要原因与疾病的控制情况、家庭情况、工作方面困扰、社交方面困扰及认知功能存在偏差等有关。因此,需对患者进行针对性心理干预与家庭社会支持,才能最大限度地消除患者的不良心理状态,促进疾病的控制与康复”。
分级诊疗完善慢病管理,强化科普宣传减轻疾病负担
“大部分IBD患者需要长期用药,至少3-5年,甚至终生用药”,北京协和医院消化教研室主任钱家鸣教授呼吁:“将炎症性肠病纳入慢病管理,社区卫生服务中心开药可缓解患者和门诊的压力,尽早实现慢病长处方,方便患者自我管理,减少恶化及并发症,改善治疗结局,减轻国家医疗负担。”
据统计,IBD患者达到治疗依从性仅40%,自我停药比例高。为了进一步改善患者的慢病管理,以益普生为代表的公司也一直在帮助医院及基金会搭建一站式的IBD线上随访管理平台,实现更好的慢病管理,提高治疗依从性及对IBD的认识。
推动分级诊疗的同时,加强对基层医生的培训,对于慢病的长期管理至关重要。钱家鸣教授建议:“我们非常希望通过多层次多渠道的科普及对基层医生的培训,让更多的基层医生正确认识IBD,只有广大基层医生的参与,才能更快的确诊或者讲患者正确的输送到适当的医院,并实现慢病管理的长期受益。我们希望,每一为医生都能身体力行的知行说,提高社会的疾病的认知,每位患者都应该努力成为自己医疗团队的重要一员,学会与疾病共存,保持良好的心态、积极乐观的面对生活,重新拥抱幸福生活。”
益普生中国多元健康医院及战略联盟事业部副总裁庞静妍表示:“益普生在中国深耕近30年,长期专注于消化领域,IBD是我们高度关注的疾病之一。为了提升IBD患者的诊疗水平和生活质量,我们以患者为中心,不仅提供专业的疾病治疗方案,更积极助力国家医疗及药物可及性,促进IBD规范诊治和慢病管理的发展,充分利用数字化的患者管理平台服务患者,帮助病友不受制于疾病地幸福生活。”
[1]齐妍妍,王爱平.炎症性肠病患者心理社会适应的研究进展[J].实用临床医药杂志,2018,22(20):139-142.
[2]中国医药导报 2020 年 7 月第 17 卷第 20 期
[3]实用临床护理学电子杂志Electronic Journal Of Practical Clinical Nursing Science2020年第5卷第39期122 Vol.5, No.39, 2020
[4]原正荣,虞阳,宓林,于晓峰. 炎症性肠病患者焦虑抑郁状态的相关影响因素. 国际消化病杂志. 2018, 38( 6):386 -
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